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Malattie Rare: la Giornata Mondiale 2015

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015, gli eventi in Italia

Si celebra sabato 28 febbraio 2015 la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizzata da EURORDIS – organizzazione non governativa che riunisce sessantuno associazioni di tutta Europa – che dal 2008 punta a informare e sensibilizzare opinione pubblica e comunità scientifica su quelle patologie poco diffuse e per questo spesso trascurate dalla ricerca medica e farmaceutica.

Solitudine e abbandono sono i nemici più temuti dai soggetti – malati, medici, parenti, assistenti – coinvolti nella lotta a una delle oltre 6000 malattie rare individuate fino a oggi, l’80% di origine genetica, spesso croniche e con prognosi infausta. Lo slogan “Day-by-day, hand-by-hand” sintetizza alla perfezione uno dei focus della ottava edizione della Giornata Mondiale, ovvero promuovere la vicinanza alle persone che affrontano quotidianamente una sfida durissima e per le quali sostegno e solidarietà rappresentano aspetti di primo valore.

Le malattie rare in cifre

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Secondo i parametri definiti dalla Unione Europea, ai quali l’Italia è allineata, una malattia si definisce rara quando colpisce una persona ogni 2000 o più abitanti, ovvero lo 0,05% della popolazione. Gli aggettivi “raro” o “orfano” con cui queste patologie vengono in genere identificate può tuttavia risultare fuorviante: è opportuno sottolineare come, secondo le stime più recenti, sono circa 30 milioni i soggetti colpiti da malattie rare in tutto il mondo. Una cifra che da sola è sufficiente per abbandonare qualsiasi atteggiamento di indifferenza.

Uno degli ostacoli da affrontare quotidianamente è la cronica difficoltà nel reperimento dei farmaci per curare queste patologie. Anche quando la ricerca è riuscita a mettere a punto rimedi terapeutici efficaci per contrastare la progressione delle malattie o per lo meno alleviarne i sintomi, spesso l’accesso alle cure risulta, oltre che costoso, estremamente complesso.

“Farmaci orfani” per le malattie rare: che cosa sono?

Tra le tematiche centrali della campagna c’è proprio quella legata ai cosiddetti “farmaci orfani“, ovvero quei farmaci destinati alla cura delle malattie rare che però, proprio per le difficoltà oggettive di commercializzazione dovuti alla scarsità della domanda, non suscitano l’interesse delle case farmaceutiche, in quanto i costi di produzione e distribuzione di un farmaco sono estremamente elevati e investire su un prodotto per la cura di una malattia rara rappresenta una sicura perdita.

Sapevi che un farmaco può essere orfano? Ecco perché Condividi il Tweet

Un approccio organico alla questione dei farmaci orfani si è sviluppato solo in tempi recenti. Il primo Orphan Drug Act, redatto negli Stati Uniti, risale al 1983, mentre negli anni Novanta leggi e regolamenti in materia sono stati adottati da alcuni paesi (Australia, Singapore, Giappone) e dal Parlamento Europeo (1999). Nel 2000 nacque il Comitato per i prodotti medicinali orfani (COMP) istituito presso l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) allo scopo di promuovere la ricerca e la distribuzione.

Fino a oggi gli incentivi per la produzione di farmaci orfani previsti in Europa si sono concretati in esclusive commerciali, protocolli di assistenza alle case produttrici (consulenze scientifiche, test o sperimentazioni a titolo gratuito o con costi ridotti), agevolazioni fiscali. In questa ottica va inquadrata l’opera di associazioni come EURORDIS, mirata a far sì che i governi e le istituzioni di tutto il mondo stanzino fondi di incentivazione per la produzione dei farmaci orfani, con l’obiettivo di agevolare l’accesso alle cure ai pazienti affetti da malattie rare.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015: gli eventi in Italia

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015

Eventi a sostegno della 8^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare si terranno in numerose città italiane: convegni, spettacoli, manifestazioni, concerti, proiezioni e dibattiti avranno luogo a Roma, Palermo, Napoli, Catania, Palermo, Udine, Trieste, Modena, Gela (CT), Saronno (VA), Molfetta (BA), Canosa di Puglia (BAT), Trento, Loreto (AN), Spilamberto (MO), Gussago (BS). A Milano è stata invece organizzata la Marcia dei Malati Rari (info qui). Per ulteriori informazioni o per segnalare eventi non presenti nell’elenco è a disposizione il calendario completo degli eventi previsti in Italia e in tutto il mondo sulla versione italiana del sito Rarediseaseday.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015: il video ufficiale

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: i siti utili

Ecco alcuni siti utili per avere informazioni sulla 8^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Sito ufficiale della iniziativa: Rarediseaseday.org

Sito ufficiale di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare

Sito Orpha.net – Il portale delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani

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